Esclerose Múltipla: Investigação, Compromisso e a importância de dar Voz a quem vive com a doença

A Esclerose Múltipla (EM) continua a ser uma das doenças neurológicas mais desafiantes da atualidade, tanto pela diversidade dos sintomas como pelo impacto profundo que tem na vida das pessoas diagnosticadas. Trata-se de uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do sistema nervoso central, que afeta, a nível global, cerca de 2,5 milhões de pessoas e, em Portugal, aproximadamente 8.000 cidadãos .

Numa sociedade que continua a avançar a passos largos na ciência, na tecnologia e na saúde, há ainda silêncios difíceis de justificar. Um desses silêncios é o que paira sobre a Esclerose Múltipla e sobre as vidas de quem a enfrenta diariamente. São milhares de histórias que raramente chegam ao espaço público — histórias de resiliência, de adaptação constante, de luta contra o estigma e de superação invisível.
Este estigma é particularmente penalizador porque afeta não só o diagnóstico e acesso precoce ao tratamento, como também a forma como os doentes são olhados no mercado de trabalho, nas relações sociais e até no seio das suas próprias famílias. O desconhecimento leva frequentemente à exclusão e à desvalorização das limitações invisíveis, dificultando a inclusão plena e o exercício de uma vida autónoma.
Durante demasiado tempo, as respostas institucionais, sociais e até clínicas têm falhado em reconhecer a dimensão humana desta doença. Falta ainda escutar verdadeiramente quem vive com EM. Falta reconhecer o impacto real que a doença tem não apenas no corpo, mas na identidade, nos projetos de vida e no sentido de pertença. Falta, sobretudo, dar palco às vozes que têm sido marginalizadas: as dos doentes, das famílias, dos cuidadores, dos profissionais que acompanham cada momento com dedicação.
Hoje, mais do que nunca, é urgente transformar escuta em ação. Porque dar voz a quem vive com Esclerose Múltipla não é apenas um gesto simbólico — é um passo concreto para construir respostas mais justas, mais completas e verdadeiramente centradas nas pessoas.

Progresso científico que muda vidas
Nas últimas duas décadas, assistimos a um avanço notável no conhecimento e tratamento da EM. O desenvolvimento de terapias modificadoras da doença permitiu não só reduzir a frequência e intensidade dos surtos, mas também abrandar a progressão da incapacidade. Atualmente, os profissionais de saúde dispõem de opções terapêuticas mais eficazes e adaptáveis, desenhadas para responder às necessidades específicas de cada doente.
Este progresso é resultado direto do investimento contínuo em investigação científica e da colaboração entre centros clínicos, universidades e indústria farmacêutica. Mas a inovação não se limita à criação de novos fármacos. A integração de tecnologias digitais no acompanhamento da EM tem sido igualmente transformadora. Aplicações móveis, dispositivos de autoadministração, plataformas de monitorização remota e sistemas de apoio à decisão clínica são hoje aliados essenciais no quotidiano de muitos doentes.

Estas soluções tecnológicas contribuem não apenas para uma gestão mais eficiente da doença, mas também para aumentar a autonomia, reduzir a ansiedade e reforçar a ligação entre os doentes e as suas equipas clínicas. Num cenário onde os desafios físicos e emocionais coexistem, a personalização do acompanhamento torna-se indispensável.
Importa, também, sublinhar que os avanços terapêuticos não resolvem todos os problemas: a gestão da EM exige um esforço contínuo de adaptação por parte do doente. A imprevisibilidade da doença, as flutuações de sintomas e o medo do agravamento repentino são fontes constantes de ansiedade. Por isso, apoiar a saúde mental das pessoas com EM deve ser tão prioritário quanto garantir o acesso à inovação terapêutica.

O compromisso da Merck com a comunidade EM
Na Merck, temos mais de 20 anos de experiência dedicados à investigação, desenvolvimento e acompanhamento de terapêuticas para a Esclerose Múltipla. Trabalhamos todos os dias com o propósito de melhorar a vida das pessoas que vivem com esta condição. Fazemo-lo com ciência, mas também com empatia. Acreditamos que a inovação só é relevante se for colocada ao serviço das necessidades reais das pessoas.
Este compromisso reflete-se na forma como desenvolvemos os nossos produtos e soluções — sempre com foco na qualidade, acessibilidade e facilidade de utilização. Mas reflete-se também nas parcerias que estabelecemos com associações de doentes, investigadores, universidades e cuidadores. Porque acreditamos que só ouvindo todos os que fazem parte deste ecossistema conseguimos construir respostas mais eficazes.
Como reforçamos no portal merckneurologia.pt, “os doentes com EM enfrentam não apenas os sintomas físicos da doença, mas também os seus impactos emocionais, práticos e sociais. O nosso objetivo é tornar esse percurso o mais isento de stress possível, através de soluções integradas que combinam tratamento, tecnologia e suporte contínuo�.
A Merck tem vindo a investir em dispositivos tecnológicos inovadores que acompanham os nossos tratamentos, facilitando a administração da medicação, promovendo a adesão terapêutica e reduzindo a dependência de terceiros. Paralelamente, desenvolvemos programas de apoio ao doente e projetos de formação em literacia em saúde, essenciais para promover a autonomia e o empoderamento.
Trabalhamos em estreita colaboração com stakeholders de referência em Portugal — desde associações até unidades hospitalares de excelência — para garantir que a inovação chega de forma eficaz a quem dela precisa. E fazemos questão de estar presentes nas iniciativas que promovem o conhecimento e a inclusão.

Escutar é agir: dar voz a quem vive com Esclerose Múltipla
Apesar dos avanços clínicos, continua a existir um enorme défice de visibilidade pública da Esclerose Múltipla. Os sintomas invisíveis, a oscilação do estado clínico e o estigma social tornam a vida das pessoas com EM mais difícil do que deveria ser. É por isso que, para além da terapêutica, temos de apostar em informação, representação e escuta ativa.

A Merck orgulha-se de apoiar o videocast “Vozes da EM – Viver com Esclerose Múltipla�, uma iniciativa da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM). Este projeto nasceu com o objetivo de dar palco às histórias reais de quem vive com a doença — pessoas, famílias, cuidadores e profissionais de saúde — para combater o preconceito e mostrar que a vida não termina com um diagnóstico.
Ao longo de seis episódios, disponíveis em esclerosemultipla.info/vozes-da-em, são abordados temas como o planeamento familiar, a perda cognitiva, a depressão, o envelhecimento com EM, a propensão para outras doenças e a necessidade de desmistificar falsas ideias associadas à doença.
Mais do que um projeto de sensibilização, o videocast pretende abrir espaço ao diálogo, à partilha e à compreensão. Porque falar sobre Esclerose Múltipla é também uma forma de cuidar.

Inovação com propósito, escuta com impacto
Na Merck, temos um propósito claro: melhorar a vida das pessoas com Esclerose Múltipla. Esse compromisso concretiza-se no investimento em investigação, no desenvolvimento de soluções terapêuticas e tecnológicas e, sobretudo, na forma como escolhemos escutar e representar quem vive com a doença.
Inovar é essencial. Mas dar voz a quem é invisibilizado é igualmente transformador. Porque é através da escuta ativa que conseguimos construir uma abordagem mais humana, mais eficaz e mais justa. Acreditamos num futuro em que todas as pessoas com EM possam viver com dignidade, liberdade e apoio. E estamos aqui para ajudar a construir esse caminho — com ciência, com responsabilidade e com empatia.

Pedro Moura, Diretor Geral da Merck Portugal